17 апреля - Всемирный день гемофилии

16:41, 17 апреля 2017

Девиз дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях».

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Это пониженная свёртываемостью крови, частые кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.

17 апреля, во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилией в России и Калужской области. Проводимые Всероссийским обществом гемофилии исследования качества жизни показали: 96% больных отмечают своевременное предотвращение кровотечения, 59% чувствуют себя психологически защищёнными, 62% планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день и т.д.).

У нас в области тяжелым недугом страдают более 50 человек. 38 человек, из них 7 детей до 18 лет входят в региональную  общественную благотворительную организацию инвалидов больных гемофилией и болезнью фон Виллебранда.

Сегодня во Всемирный день гемофилии больные северо-восточного района, проживающие в  Обнинске, Боровском и Малоярославецком районах, собрались в наукограде в реабилитационном центре «Доверие» на чаепитие. В гости пришел священник Храма Рождества Христова отец Виталий, который провел водосвятный молебен о здравии больных гемофилией, членов их семей, добровольцев организации. На круглом столе обсудили достижения качества жизни больных, поговорили об имеющихся проблемах и их решении.

Как рассказала председатель организации больных гемофилией Валентина Шебарова, лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в среднем в 4-5 раз уменьшить количество госпитализаций. Дети с гемофилией посещают детский сад и занятия в общеобразовательных школах и имеют возможность общаться со сверстниками, заниматься многими видами спорта. Выпускники школ успешно обучаются в ВУЗах Москвы и Калуги. Сегодня все больные социально адаптированы, работают, создают семьи, воспитывают своих детей.

В области прошли три «Школы гемофилии» с обучающими семинарами в 2008, 2011 и 2015 годах. Общество готовится  к проведению «школы» в 2018 году. Больные гемофилией опять получат квалифицированные консультации врачей травматологов-ортопедов Отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии и гематологии  Москвы, гематологов, стоматологов. Им расскажут зоб особенностях течения заболевания в разном возрасте, правилах поведения в различных ситуациях. Обучат и самостоятельному введению антигемофильных препаратов.

С 17 апреля по 17 июля в области проходит благотворительная акция «Фактор жизни – 2017». Акция призвана привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества жизни. Калужский кукольный театр предоставит возможность детям посетить спектакль «Колобок». ООО «Досуг-Резерв» проведет соревнования по боулингу с участием доноров, сотрудников Отделения переливания крови КБ №8 и членов ОБГ. 

Также 17 апреля стартует XVII областная конкурсная выставка детского рисунка «Пусть мир будет добрее» и «Спасибо, донор!» , в которой примут участие не только больные дети, но и учащиеся школ искусств Обнинска, Балабанова, Малоярославца, Калуги и области, приходов Православных храмов, реабилитационного центра «Доверие» и всех, кто может выразить свои мысли красками.

Татьяна Петрова.

Поделиться с друзьями:
Чтобы оставить комментарий необходимо на сайт или зарегистрироваться.