Сегодня, в канун Международного дня редких заболеваний, в Общественной палате РФ состоялся Форум пациентов с редкими заболеваниям.
В обсуждениях проблем диагностики орфанных (редких) заболеваний, медицинского и социального сопровождения пациентов принимали участие врачи, представители общественных организаций и некоммерческих структур.
Калужскую область на форуме представлял Благотворительный фонд «Хоспис –детям», подопечными которого являются дети Калужской области, страдающие редкими и неизлечимыми заболеваниями, несущими прямую угрозу жизни. Директор фонда Вероника Толстова в своём докладе рассказала о практике организации помощи несовершеннолетним пациентам, страдающим заболеваниями с высоким уровнем смертности, в Калужском регионе.
Паллиативная помощь, то есть, комплекс мероприятий, направленных на облегчение жизни тяжело и неизлечимо больных людей и их близких – новое направление в российской медицине и социальной сфере. На сегодняшний день существует Порядок оказания хосписной и паллиативной помощи, утвержденный Минздравом РФ в феврале 2013 года. Однако речь в документе идёт пока только о взрослых пациентах. Нормативные акты, затрагивающие интересы несовершеннолетних паллиативных больных, всё ещё находятся в стадии разработки. Поэтому, едва ли не единственной возможностью прийти на помощь детям, страдающим редкими и тяжёлыми заболеваниями и членам их семей, остаётся общественная инициатива и добрая воля, исходящая от представителей медицинского сообщества.